Zuger Zeitung vom 07.06.2024 - Sven Meier ( Leserbeitrag )

Verkehrsschule Zug spendet 1000 Franken an die Stiftung Kinderdemenz Schweiz

Der Zusammenschluss unabhängiger Fahrlehrer/-innen engagiert sich jährlich für karitative Zwecke und spendet einen Teil seiner Einnahmen aus dem Verkehrskundeunterricht. In diesem Jahr wurde eine Spende von 1000 Franken gesammelt und an die noch junge, erst 2021 gegründete, Stiftung «Kinderdemenz Schweiz» überreicht.

 

 

Sven Meier übergibt den Spendencheck über CHF 1000.-

 

Die Kinderdemenz (NCL, Neuronale Ceroid-Lipofuszinose) ist eine seltene und bisher kaum erforschte Stoffwechselerkrankung. Diese unheilbare Krankheit schreitet unaufhaltsam voran und führt in der Regel zu einem frühen Tod. Kinder, die an NCL erkranken, erblinden meist, leiden unter Epilepsie und verlieren nach und nach ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie meist zwischen ihrem 20. und 30. Lebensjahr versterben.

 

Roman Küng, Präsident der Stiftung «Kinderdemenz Schweiz», stellte Sven Meier, Präsident der Verkehrsschule Zug und seinem Fahrlehrer-Team die Stiftung und ihre Ziele vor. Diese umfassen:

 

• Unterstützung von betroffenen Familien in der Schweiz

• Förderung der Erforschung der Krankheit

• Sensibilisierung der Bevölkerung für das Thema

 

«Wir waren uns nicht bewusst, dass Demenz auch Kinder betreffen kann! Schlimm, die Vorstellung, von seinem eigenen Kind nicht mehr erkannt zu werden und dieses Schicksal als Familie tragen zu müssen. Wir sind daher überzeugt, dass unsere Spende am richtigen Ort ankommt und so betroffenen Kindern und ihren Familien helfen kann», sagt Sven Meier stellvertretend für das ganze Team der Verkehrsschule Zug.

 

Weitere Informationen zur Stiftung und ihren Projekten sowie zur Verkehrsschule Zug finden Sie unter

www.kinderdemenz-schweiz.ch, www.verkehrsschule.ch

 

 

 

 

 

 

 

 

Zuger Zeitung vom 29.08.2023 - Tijana Nikolic

Kinderdemenz: Eine Zuger Stiftung unterstützt betroffene Familien

In der Schweiz gibt es zwischen 80 und 100 Fälle. Die Lebenserwartung liegt bei maximal 30 Jahren. Die Zuger Roman Küng und Steffi Hohberg haben die Stiftung Kinderdemenz Schweiz gegründet. Sie möchten den erkrankten Kindern ein Stück Lebensfreude erhalten.

 

Roman Küng und Steffi Hohberg haben die Stiftung Kinderdemenz Schweiz gegründet.

Sie möchten betroffenen Kindern und deren Angehörigen helfen.

Bild: Stefan Kaiser (Zug, 29. 8. 2023)

Man stelle sich vor: Ein kleines Kind wächst langsam heran, macht seine ersten Schritte, sagt seine ersten Worte, isst selbstständig und kleidet sich an. Und genauso schleichend, langsam wie es all diese Schritte gelernt hat, verlernt es diese plötzlich von Tag zu Tag wieder. Es kann nicht mehr selbst essen, es nässt sich ein und eines Tages vergisst es sogar, wer seine Eltern oder Geschwister sind. Denn seine Nervenzellen sterben allmählich ab. Stück für Stück verliert es alle seine Fähigkeiten und letztendlich auch sein Leben.

Hört sich wie eine Schauergeschichte an? Leider nicht. Es ist der Verlauf der seltenen Krankheit Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL oder umgangssprachlich Kinderdemenz genannt. Die Krankheit ist noch wenig erforscht, ein seltener Gendefekt ist dafür verantwortlich. Man rechnet mit etwa 80 bis 100 Fällen in der Schweiz.

 

«Das heisst aber nicht, dass die Krankheit zu vernachlässigen wäre. Wie bei den meisten seltenen Krankheiten fehlt es allerdings auch hier an Forschung und Therapie», sagt Roman Küng, Gemeinderat und Fraktionspräsident der SVP Stadt Zug. Er, Steffi Hohberg und sein Bruder Hans haben die Stiftung Kinderdemenz Schweiz mit Sitz in Zug gegründet. «Wir haben die Stiftung aus eigener Betroffenheit heraus gegründet. Mein Neffe ist an NCL erkrankt. Daher wissen wir, wie gross das Leid der betroffenen Kinder und Eltern ist», so Hohberg.

 

Die Krankheit kann jeden treffen

 

Die Vision der Stiftung sei es, den an Kinderdemenz erkrankten Kindern und deren Familien die Unterstützung zukommen zu lassen, die sie so dringend benötigen würden. «Im Moment haben wir drei Familien, welche wir unterstützen. Diese sind in den Kantonen Zürich, Solothurn und Thurgau zu Hause. Die alleinerziehende Mutter aus Zürich, die wir unterstützen, hat sogar zwei Kinder, die betroffen sind», erzählt Küng.

 

Die Stiftung würde den erkrankten Kindern, trotz des Schicksalsschlags, ein Stück Lebensfreude erhalten und ein Leben in Würde ermöglichen wollen. «Auch die Geschwister leiden sehr darunter, denn oft kommen sie zu kurz. Die Eltern sind entweder rund um die Uhr mit dem dementen Kind beschäftigt oder müssen viel Geld für eine 24-Stunden-Vollbetreuung bezahlen. Anders funktioniert es nicht», fährt Küng fort.

Hohberg fügt an: «Wir möchten den Betroffenen die notwendige finanzielle Unterstützung geben sowie die Erforschung von Therapiemöglichkeiten dieser momentan noch unheilbaren Krankheit fördern. Dafür sind wir sehr auf Spendengelder angewiesen.» Doch leider bleiben diese oft aus. Zu wenig bekannt ist die Krankheit. Oder geht oft vergessen, weil sie so selten ist.

 

«Auch wenn die statistische Wahrscheinlichkeit sehr gering ist, kann die Krankheit theoretisch jedes Kind treffen. Wir setzen uns deshalb auch dafür ein, dass die betroffenen Kinder und ihre Geschichten niemals vergessen werden», so Küng weiter. Es würde uns sehr helfen, wenn beispielsweise nicht nur um die Weihnachtszeit viele Spenden eingehen, sondern das ganze Jahr durch.

Die Eltern müssten teilweise ihr Arbeitspensum wegen der Betreuung der kranken Kinder herunterfahren. «Krankenkassen übernehmen die Behandlungen und Medikationen. Es fallen aber noch viele weitere Kosten im Alltag an, die von den Familien kaum oder nur sehr schwierig zu stemmen sind», erklärt Hohberg.

 

Lebenserwartung zwischen 20 und 30 Jahren

 

NCL unterteile sich in 13 verschiedene Formen, bei denen der Fehler jeweils in einem anderen Gen liegt. Gemeinsam haben sie die klinischen Befunde des Erblindens, der Demenz, der motorischen Probleme und der Epilepsie. «Unterschiedlich sind jedoch die Reihenfolge der Befunde, das Alter des Auftretens der Symptome und das Voranschreiten der Erkrankung», erläutert Küng.

 

Die häufigsten NCL-Formen in der Schweiz seien die infantile Form (Beginn zwischen sechs und 24 Monaten), die spät-infantile Form (Beginn zwischen zwei und vier Jahren) und die juvenile Form (Beginn zwischen fünf und zehn Jahren). Jede der Formen führe zum frühen Tod. «Je nach Form der Betroffenen beträgt die Lebenserwartung zwischen 20 und maximal 30 Jahre», weiss Roman Küng.

 

Die beiden haben die Schicksale all dieser Familien sehr berührt. Steffi Hohberg: «Das ist unsere Motivation, unser Ziel weiterzuverfolgen und die Bevölkerung für diese Krankheit zu sensibilisieren.»

 

Hinweis:

Weitere Informationen über die Krankheit und die Möglichkeit zu spenden gibt es unter 041/ 710 00 24, info@kinderdemenz-schweiz.ch oder www.kinderdemenz-schweiz.ch