Willkommen bei der Stiftung Kinderdemenz Schweiz
Die Stiftung Kinderdemenz Schweiz wurde gegründet, um Familien zu helfen, welche ein Kind haben, das von Kinderdemenz ( NCL ) betroffen ist.
Die Stiftung verfolgt folgende Ziele:
- Unterstützung von betroffenen Familien in der Schweiz
- Unterstützung der Erforschung der Krankheit
- Sensibilisierung der Bevölkerung für das Thema
Was aber genau ist NCL ( Kinderdemenz )?
Die Kinderdemenz NCL ist eine bis heute kaum erforschte Stoffwechsel-Erkrankung. Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie ( meist zwischen ihrem 20. und 30. Lebensjahr ) versterben.
Falls Sie:
- Eltern, Angehörige, Bekannte oder Freunde eines betroffenen Kindes sind, so nehmen Sie mit uns Kontakt auf!
- uns in irgendeiner Form unterstützen möchten, so zögern Sie nicht und kontaktieren Sie uns!
Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz!
Steffi Hohberg & Roman Küng